De transformatie van de zorg begint bij de patiënt

Veel mensen vinden iets van de huidige zorg, en de veranderingen die de laatste tijd plaatsvinden. Sommige reacties zijn terecht, sommigen zijn puur onderbuik gevoelens, vooroordelen, of conclusies op basis van halve informatie.

Mij is altijd verteld, als je kritisch of sceptisch bent over zaken, zal je ook de moeite moeten nemen om met alternatieven te komen. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan.
Ten eerste moet je in staat zijn om een alternatief te kunnen verzinnen. Je moet over voldoende capaciteit en informatie beschikken. Ten tweede helpt het als je meer mensen om je heen hebt die hetzelfde willen bereiken. Ten derde heb je een hoge toren nodig, om je alternatieven ver de ruimte in te kunnen slingeren, en aandacht te vragen voor je alternatieven. Ten vierde heb je een kritieke massa nodig om ervoor te zorgen dat je alternatieven opvallen, serieus genomen worden, en genoeg steun krijgen om daadwerkelijk in de praktijk uitgevoerd te gaan worden.

Het is een illusie om te denken dat vanuit de overheid en bedrijven alle zorguitdagingen worden opgelost. De belangen van deze partijen zijn niet geheel identiek aan de belangen van de patiënt of zorgverlener, dus het uitgangspunt van veel oplossingen zal ook anders zijn.

Als diabeet met zeventien jaar ervaring zou ik willen dat de weg naar betere zorg patiëntgestuurd gaat worden. Wij zijn de belanghebbenden, de ervaringsdeskundigen, dus wij kunnen ook het beste vertellen wat de ziekte echt met ons doet, hoeveel we er echt mee bezig zijn en wat we echt nodig hebben. Op dit moment is deze invloed minimaal. Veel innovaties of veranderingen zijn helemaal niet in het belang van de patiënt, of werken zelfs averechts. Ik zou graag actief betrokken willen zijn bij het bedenken van oplossingen en verbeteringen voor de zorg. Hierin ben ik zeker niet uniek.

Om dit te realiseren, zal er wel een infrastructuur opgetogen moeten worden. Patiënten hebben een podium nodig om hun stem te laten horen, zonder zich te hoeven verschuilen achter een organisatie. Ze moeten met hun ervaringen en ideeën meer op de voorgrond komen. Een centrale locatie voor en door patiënten, waar zorgverleners en bedrijven bij betrokken kunnen worden. Hierbij kan het gaan om zowel fysieke als virtuele locaties.

Het doel is het samenbrengen van patiënten, waar ze gezamenlijk ideeën kunnen uitwerken, waar ze bedrijven, instanties en verenigingen kunnen benaderen om ze te helpen bij het realiseren van de ideeën, of de ideeën te verspreiden binnen de maatschappij. Het patiëntbelang moet hierbij voorop staan.

Een ander doel is om als patiënt de maatschappij te confronteren met een chronische ziekte of beperking, kennis te laten maken met de nieuwe initiatieven, en wat de patiënten verwachten van de maatschappij.
Gebrek aan erkenning, herkenning, openheid, begrip en acceptatie van/voor chronische ziektes en beperkingen zorgen voor extra onzekerheid en (psychische) klachten bij patiënten, wat resulteert in een verslechtering van het welzijn van de patiënt en hun omgeving, en kostenverhoging voor de extra professionele hulp en/of medicatie.
De sociale druk van de maatschappij heeft een enorme invloed op patiënten, met name de directe omgeving. Door hen actief te betrekken, zullen ze intrinsiek worden geraakt/gemotiveerd, en zullen zaken als herkenning, openheid, begrip en acceptatie aan bod komen.

Als we willen dat de patiënt centraal komt te staan en de zorg krijgt die hij of zij nodig heeft, zal er ook een centrale locatie moeten komen waar dit mogelijk wordt gemaakt, met het belang van de patiënt voorop.

Ik ben op zoek naar personen of partijen die zich herkennen in bovenstaand verhaal, en deel zouden willen nemen aan de concretisering van dit verhaal, of mij door kunnen verwijzen naar de juiste personen.

Paul Jutten