Lottie file
Innovatie
Energiek
Opschaling
Energiek is ontwikkeld voor mensen met een spierziekte en chronische vermoeidheid. Het programma is gericht op het opbouwen van conditie in combinatie met omgaan met een beperkte energie. Met als doel om optimaal en duurzaam te participeren in dagelijkse en sociale activiteiten.
Informatie-uitwisseling
Zelfzorg
Regio Gelderland
Probleemstelling
Meer dan 60% van de mensen met een spierziekte ervaart chronische vermoeidheid. Door de spierziekte en de vermoeidheid gaan mensen minder actief bewegen, hebben ze moeite met sporten, vermindert de sociale en maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven. Er ontstaat een vicieuze cirkel van minder fysieke activiteiten, een toename van de vermoeidheid en daardoor minder ondernemen van activiteiten.
Uit onderzoek komt naar voren dat training in het bewust leren omgaan met verminderde energie er toe leidt dat mensen meer activiteiten gaan ondernemen. Daarnaast is onderzocht dat conditie training positieve invloed heeft op de vermoeidheid. Echter is het voor mensen met een spierziekte vaak lastig om het sporten op te pakken doordat zij niet weten welke sport past bij de spierziekte en zij vaak geen puf hebben om te starten met sporten. Samenvattend; om energie te krijgen is het nodig om de conditie te verbeteren, echter moet het opbouwen van de sport wel passen binnen het dagelijks leven om het ook vol te kunnen houden. Ook is het vaak voor niet gespecialiseerde (para)medici lastig om mensen met een spierziekte te begeleiden met het oppakken van sport en bewust leren omgaan met de verminderde energie.
Oplossing
Een zelfmanagement groepsprogramma voor mensen met een spierziekte en chronische vermoeidheid gericht op het verbeteren van de fysieke conditie, leren omgaan met de vermoeidheid en toepassen van de strategieën in het dagelijks leven voor een duurzame verbetering van de participatie.
Doelgroep
Recent is er wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd naar de effectiviteit van Energiek bij mensen met een spierziekte (neuromusculaire aandoening) en chronische vermoeidheid.
De prevalentie van spierziekten in Nederland is niet exact bekend. Er zijn meer dan 600 verschillende spierziekten. Het Spierziekten Centrum Nederland (SCN) geeft als schatting ruim 200.000 mensen met een (primaire) NMA. Spierziekten Nederland heeft zo´n 150 verschillende spierziekten binnen haar vereniging en gaat uit van ongeveer 45.000 mensen met deze spierziekten in Nederland. Het merendeel is zeldzaam tot zeer zeldzaam, maar het totaal aantal mensen benadert de prevalentie van bijvoorbeeld mensen met een CVA (beroerte).
Omdat het programma bij verschillende sierziekten (o.a. FSHD, IBM, mitochondriële myopathie) effectief is gebleken, kan het zeer waarschijnlijk breder geïmplementeerd worden,dus ook bij de mensen met andere chronische neurologische aandoeningen (bijv Parkinson, multiple sclerose, CVA) die lijden aan chronische vermoeidheid, waardoor de potentiële doelgroep vele malen groter wordt. Hierbij kan onderscheid worden gemaakt naar complexiteit: bijvoorbeeld, complexe zorg in een revalidatiecentrum en minder complexe zorg in de eerste of anderhalfde lijn.
Verdienmodel
Het Energiek programma is ontwikkeld als poliklinische revalidatie behandeling binnen de medisch-specialistische revalidatie, hetgeen wordt vergoed vanuit de zorgverzekering (DBC-DOT). Voor implementatie bij andere (minder complexe) doelgroepen dan spierziekten kan Energiek ook in de eerste of anderhalfde lijn worden aangeboden. Voor de eerstelijnszorg bestaan verschillende vergoedingen afhankelijk van de gekozen ziektekostenverzekering en aanvullende pakketten. Voor de anderhalfde lijn is nog geen specifieke vergoeding beschikbaar.
Geïnvesteerd vermogen
€ 100 duizend-1miljoen
Concurrentie
Vanuit de medisch-specialistische revalidatie worden in Nederland diverse groepsbehandelingen aangeboden of individuele multidisciplinaire poliklinische revalidatiebehandelingen. Hierbij wordt wisselend gebruik gemaakt van beschikbare wetenschappelijke informatie. Ook de duurzame implementatie van de opgedane kennis is niet altijd onderdeel van de huidige behandelingen. De effectiviteit van het merendeel van deze poliklinische revalidatiebehandelingen is beperkt of niet onderzocht op (kosten-)effectiviteit. Het programma Energiek is dat wel.
Unieke kenmerken
De unieke kenmerken van Energiek zijn:
- de combinatie van fysieke conditie training, omgaan met vermoeidheid en duurzame implementatie in het dagelijks leven,
- het is een groepsprogramma waarbij mensen zowel van elkaar leren als van de (para)medische professionals (o.a. fysiotherapeuten en ergotherapeuten, gespecialiseerd in spierziekten en vermoeidheid)
- uit onderzoek blijkt dat de sociale participatie van deelnemers aan Energiek meer is verbeteren dan mensen die reguliere zorg hebben gehad.
Intellectueel eigendom
De auteursrechten op de publicaties berusten bij Radboudumc te Nijmegen (copyright).
Organisatie
Energiek wordt momenteel aangeboden in het Radboudumc en in revalidatiecentrum Klimmendaal te Arnhem.
Er zijn twee gewenste stappen voor verdere implementatie in Nederland:
1) Implementeren van Energiek voor mensen met een spierziekte en chronische vermoeidheid in revalidatiecentra gespecialiseerd in spierziekten (zie zorgwijzer van Spierziekten Nederland).
2) Implementeren van Energiek voor mensen met een andere chronische neurologische aandoening en chronische vermoeidheid in zelfstandige behandelcentra of in de eerste lijn.
Beschrijving pilotfase
Van 2014 tot 2017 is er een onderzoek uitgevoerd naar de (kosten-)effectiviteit van Energiek.
In totaal hebben er 53 deelnemers meegedaan die door middel van loting zijn ingedeeld in een groep die deelnam aan Energiek (n=29) of in een controlegroep die reguliere zorg kreeg (n=24). De primaire uitkomstmaat voor het onderzoek was de sociale participatie gemeten met de Canadian Occupational Performance Measure (COPM) - uitvoeringsscore (een maat waarbij individueel geprioriteerde dagelijkse activiteiten worden gescoord door de deelnemers op een 10-puntsschaal wat betreft de kwaliteit van uitvoering). Secundaire uitkomstmaten zijn:
- de tevredenheid over de sociale particiaptie (COPM - tevredenheidsscore),
- de fysieke capaciteit (6-minuten wandeltest),
- de ervaren vermoeidheid (Checklist Individual Strength (CIS) - subschaal vermoeidheid).
De metingen zijn afgenomen, door een (geblindeerde) onderzoekassistent of middels vragenlijsten, bij de start van het onderzoek (baseline) en op 4, 7 en 15 maanden na inclusie.
Betrokken partners
- Revalidatiecentrum Klimmendaal te Arnhem, Gezondheidscentrum Buitenlust te Venray zijn partners waar het programma Energiek reeds is uitgevoerd en onderzocht
- ZonMw, Revalidatiefonds, Hogeschool Arnhem-Nijmegen (HAN, center of Expertise Sneller Herstel) en de FSHD Stichting zijn subsidiegevers voor het onderzoek.
- Spierziekten Nederland is de patiëntenorganisatie die nauw betrokken is bij het ontwerp, de werving en de uitvoering van het onderzoek.
Aantal gebruikers pilot
11-100
Onderzoeksresultaten
Het onderzoek heeft laten zien dat mensen met een spierziekte die het programma Energiek volgen significant verbeteren wat betreft hun sociale en maatschappelijke participatie en hun fysieke conditie ten opzichte van mensen die reguliere zorg hebben gehad. Deelnemers zijn positief over het programma Energiek, ondanks dat zij dit als een intensief programma ervaren. Patiënten geven het programma gemiddeld een 8.7 op een 10 puntschaal en ervaren een toename in kennis, inzicht, acceptatie, en een betere fysieke conditie, wat helpt om meer activiteiten te gaan ondernemen. Het vinden van een geschikte sport in de eigen omgeving blijft een uitdaging voor de meeste patiënten.
De zorgkosten voor het programma zijn lager (niet significant) dan de kosten voor mensen die reguliere zorg krijgen. Binnen een jaar na de interventie zijn de kosten van de paramedische zorg nog steeds lager, echter na een jaar zijn de verschillen in kosten tussen beide groepen minimaal.
Implementatiestrategie
De stappen voor verdere implementatie zijn:
1. Het onderzoeksprotocol en bevindingen vertalen naar de handleiding voor Energiek.
2. Scholing organiseren. Dit kan zowel landelijk worden aangeboden als ‘in company’.
3. Begeleiding bij implementatie aanbieden voor instellingen die geschoold zijn en starten met Energiek.
Behaalde prestaties of gewonnen awards
Tijdens het internationale World Muscle Society congres, internationaal wetenschappelijk congres over alle aspecten van spierziekten, in 2016 is de poster van Energiek in de highlight sessie uitgelicht.
Productontwikkeling
In de toekomst is de wens om e-health toe te passen binnen Energiek zodat deelnemers minder vaak naar de behandellocatie hoeven te komen.
Internationale ambitie
De resultaten van het onderzoek naar de (kosten)effectiviteit worden in internationale tijdschriften gepubliceerd. Voor de komende jaren is het doel om Energiek op nationaal niveau te implementeren. Internationale implementatie wordt niet uitgesloten.
Omzet
€ 0-10k