Opslag van gezondheidsgegevens en toepassen Artificial Intelligence

In 2020 moet iedere inwoner van Nederland kunnen beschikken over zijn of haar eigen gezondheidsgegevens. Daarom heeft de overheid fors geïnvesteerd in programma’s om de informatie-uitwisseling te bevorderen. Enerzijds gericht op het uitwisselen van gegevens tussen zorgaanbieders via het Landelijk Schakelpunt (het LSP, waarmee dagelijks ruim 1 miljoen berichten worden uitgewisseld), anderzijds via het Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional (VIPP). Daarnaast wordt met het MedMijprogramma gewerkt aan standaarden om ook andere gezondheidsgegevens inzichtelijk te maken in een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Ofwel, de overheid investeert fors in programma’s die persoonlijke data beschikbaar kunnen maken. Zijn we hiermee op de goede weg? Of investeert de overheid – zoals wel vaker het geval bij ICT-projecten – hierdoor in achterhaalde en dure concepten?

Overheidsperspectief
Vanuit de rijksoverheid gezien is investeren in een gecentraliseerd uitwisselingssysteem vrij logisch. Hierdoor ontstaat immers een centraal en controleerbaar platform waar slechts een handvol partijen volledige toegang toe hebben (waaronder uiteraard de overheid zelf). Door deze controle, of in ieder geval het gevoel van controle, kan de overheid als investeerder goed analyseren of de informatie-uitwisseling tot stand komt en hoe de markt omgaat met vertrouwelijke gegevens van haar inwoners. Bij problemen is het bovendien eenvoudig om één of enkele partijen verantwoordelijk te houden.

Cyber Security en data-opslag
Cyber Security experts stellen bovendien dat het eenvoudig beschikbaar maken en de gecentraliseerde opslag van data leiden tot significante risico’s. Eén database (of één inlogscherm dat toegang verleent tot diverse databronnen) is namelijk eenvoudiger te hacken dan een gedistribueerde opslagtechniek (zoals een blockchain oplossing). Bovendien zal een cyberaanval leiden tot een grotere hoeveelheid gelekte data met een significante economische waarde. Wat zouden we ervan vinden als de medicijngegevens van álle inwoners worden achterhaald door een lek in het LSP? En wat als deze informatie in handen komt van de pharmareuzen die de geneesmiddelenmarkt domineren? Om maar niet te denken aan handelaren op de zwarte markt of vijandige partijen of -overheden.

Artificial Intelligence
Ontwikkelaars van Artificial Intelligence (AI) oplossingen zijn echter maar wat blij met deze eenvoudig beschikbare databronnen. In de toekomst zal het bijvoorbeeld mogelijk worden om je MRI-scan te delen met een aanbieder van AI-technieken, welke een betere diagnose zal kunnen stellen dan de beste medici. Ook hier speelt weer een integratie-vraagstuk om zogenoemde comorbiditeiten op te sporen. Hoe zorg ik ervoor dat het AI-model dat is getraind voor het opsporen van Alzheimer ook een hersentumor analyseert? En aan de andere kant, hoe zorg ik ervoor dat ik niet onnodig veel patiënten krijg als gevolg van een verbeterde diagnostiek? Veel inwoners lopen namelijk rond met allerhande onontdekte aandoeningen, waardoor ze geen (korte-termijn) druk veroorzaken op ons gezondheidsstelsel.

Recent heb ik meegewerkt aan een groot internationaal project gericht op de ontwikkeling van een ‘digitale cardioloog’. Partijen uit de medische sector, kennisinstellingen, eHealth-ondernemers en data-analisten werken hierbinnen samen aan een platform dat patiënten kan monitoren, autonoom medicijnen kan voorschrijven en een deel van de geprotocolleerde zorg over kan nemen. Dit als initiatief van een cardioloog-hoogleraar die stelt dat de ‘standaard’ patiënt prima door AI behandeld kan worden zodat hij zich kan bezighouden met de meer complexe ziektebeelden. Hiermee investeert hij feitelijk in warme zorg voor de patiënt. Op termijn wordt het platform uitgebreid naar meervoudige ziektebeelden, bijvoorbeeld een hartpatiënt met longklachten.

Persoonlijk ben ik overtuigd van de mogelijkheden van AI om de zorg beter en goedkoper te maken. Wel schuilt er een risico in mogelijke aantasting van onze maatschappelijke waarden, zoals keuzevrijheid en transparantie. Een dokter kan je meenemen in zijn proces van besluitvorming. De uitkomst van een AI model is echter niet altijd te herleiden naar de brondata. Besluitvorming wordt zo dus in een ‘black box’ geplaatst, waarbij wij als patiënt maar moeten vertrouwen op de uitkomst. Er zijn echter legio voorbeelden beschikbaar van AI modellen die beter presteren dan de reguliere diagnostiek. Sterker nog; een radioloog krijgt bij het beoordelen van een scan vaak al een ingekleurd gebied te zien waar mogelijke afwijkingen zichtbaar zijn. Een veelgehoord bezwaar dat het de dokter of verpleegkundige overbodig maakt geloof ik niet. Wellicht dat de verpleegkundige ook programmeer-competenties moet bezitten, maar door goede (AI) ondersteuning komt meer tijd beschikbaar voor zorg die er werkelijk toe doet. Laten we echter wel een discussie starten over het nut en de noodzaak van gecentraliseerde dataverwerking in relatie tot cyber security.

Mijn vraag aan u?

Kunt u zich vinden in bovenstaande uiteenzetting? Of ziet u andere gevraen en/of kansen van de wijze waarop we nu omgaan met gezondheidsgegevens en AI? Graag zou ik hierover binnen deze community van gedachten wisselen.

Kijk ook op https://www.hezelburcht.com/nieuws/opslag-gezondheidsgegevens-en-artifi…